В Братске тяжелобольному мальчику окажут помощь из средств благотворительного марафона «Помоги ребенку, и ты спасёшь мир». Об этом сообщили на заседании оргкомитета, 29 января. Это первая встреча оргкомитета в 2021 году. На заседании присутствующие рассмотрели обращение мамы 12-летнего Ярослава, у которого поставлен диагноз — прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшена.
Заболевание у мальчика обнаружили, когда ему исполнилось пять лет. Болезнь носит генетический характер и встречается среди лиц мужского пола. При этом заболевании в раннем возрасте начинает распадаться мышечная ткань. Из-за этого деформируется скелет, развивается дыхательная и сердечная недостаточность, умственные и эндокринные нарушения. По словам специалистов, радикального способа лечения до сих пор нет. Продлить ребенку жизнь позволяет систематический прием препарата «Дефлазакорт».
«Нам поступило обращение мамы мальчика Ярослава, которого мы знаем и помогаем давно. Ребенок, действительно, нуждается в поддержке. Мама воспитывает его одна. Недавно ушел из жизни отец ребенка. Поэтому семья сейчас особенно нуждается в помощи и эмоциональной поддержке. У мальчика сложное генетическое заболевание. К сожалению, то лекарство, которое есть в перечне обязательных медицинских препаратов, не совсем подходит Ярославу при длительном применении», — сказала председатель оргкомитета, заместитель мэра Братска Марина Зубакова.
Поэтому на заседании решили выделить более 175 тыс рублей на покупку подходящего препарата.
Отметим, что начиная с 2007 года, в Братске в рамках средств благотворительного марафона была оказана помощь 232 детям, 74-м из них — несколько раз. Общая сумма направленных на лечение средств составила более 12,7 млн. рублей. Сейчас на счете марафона находится порядка 687 тысяч рублей, сообщили в администрации города.
