Из Братска в Москву отправится годовалый мальчик с диагнозом спиральная мышечная атрофия. В столице России он получит препарат золгенсма – самое дорогое лекарство в мире, сообщили в Иркутской областной детской клинической больнице.
Золгенсма – это препарат, который вводят людям с СМА однократно и позволяет остановить необратимый процесс повреждения моторных нейронов, а следовательно – предотвратить полное обездвиживание и невозможность самостоятельного дыхания ребёнка.
«Сейчас мы оперативно готовим документы на патогенетическую терапию с помощью препарата золгенсма ещё для одного вновь выявленного пациента со СМА из Братска. Мальчику один год. Необходимые исследования уже получены. Препарат купит президентский фонд «Круг добра», рассказал заведующий неврологическим отделением ГБУЗ ИГОДКБ Сергей Петрович Пак.
В Иркутской области в настоящее время 16 пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией получают необходимую терапию в ИГОДКБ препаратами спинраза и эврисди. Маленький житель Братска, как и Кирилл Журавлев получит препарат золгенсма в Москве (он вводится однократно). На этой неделе в Саянске заболевание выявили еще у двух девочек – родных сестёр. Их обследуют, чтобы подобрать терапию. Таким образом,на сегодняшний день в Иркутской области 20 детей имеют диагноз СМА.
Напомним, первым из Иркутской области, кто получит препарат золгенсма, стал четырехмесячный Кирилл Журавлев из Иркутска. Семья вылетела в Москву 28 марта.
